Ce 22 et 23 septembre 2022, l’Université d’été : Éthique et Maladies neuro-évolutives, organisée par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives, s’est tenue à l’Acropolis de Nice.

Université d’été : Éthique et Maladies neuro-évolutives, quels objectifs ?

Le thème de ces deux jours de conférences et ateliers autour de l’inclusion des personnes atteintes de ces maladies ainsi que leurs proches aidants était : « Retrouver des chemins de liberté« . En tant qu’enjeu majeur, lorsque l’on est confronté à des maladies qui restreignent le pouvoir d’agir, qui occasionnent de nombreuses contraintes et forcent les personnes malades et leurs proches à un certain nombre de renoncements ; de nombreuses questionnements se posent. Comment, dans ces conditions, retrouver des chemins de liberté ? Comment retrouver une capacité d’initiative ? Comment accompagner au mieux ces différents publics dans toutes les phases de la maladie ?
En bref, comment faire – avec quels soutiens et quelles ressources – pour conserver une certaine maîtrise sur sa vie et dans son existence ?

Les maladies neurologiques évolutives sont très différentes les unes des autres. Certaines sont connues du grand public, comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. D’autres le sont moins, comme les maladies vasculaires, les maladies fronto-temporales, la maladie à corps de Lewy, la maladie de Huntington ou encore la sclérose latérale amyotrophique. Mais toutes sont porteuses d’enjeux humains et éthiques importants.

Une journée à la hauteur des enjeux sociétaux

Lors de l’ouverture, Joël Ankri, professeur des Universités en gériatrie et en santé publique, référent scientifique de la feuille de route maladies neuro-dégénératives suivi de Christian Estrosi, Maire de Nice, président de la Métropole Nice – Côte d’Azur et enfin, Fabrice Gzil, professeur de l’EHESP, directeur-adjoint de l’Espace de réflexion éthique – région Île-de-France, sont tous trois venu définir quels allaient être les enjeux de ces deux jours de conférences-débats sur le thème de l’éthique et des maladies neuro-évolutives.

Monsieur le Maire a exposé les enjeux de la Ville de Nice dans la poursuite du développement d’une ville 100% inclusive, notamment par la mise en place de dispositifs innovants dans l’accompagnement des publics touchés par les maladies neuro-évolutives.

Un programme riche pour avancer collégialement sur la thématique

Cette Université d’été a été l’occasion pour les participants d’acquérir et de partager un certain nombre de connaissances, de repères et de méthodes au travers d’ateliers d’éthique pratiques :

• Faire face aux refus d’aide et de soins ;
• Accompagner la fin de la vie ;
• Préserver une vie affective et une vie intime ;
• Concilier sécurité et liberté.

Deux grands débats ont permis d’aborder des interrogations éthiques fréquentes dans l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive :

• En matière de diagnostic et d’interventions, le plus tôt est-il toujours le mieux ?
• Toutes les vérités sont-elles toujours bonnes à dire ?

Plusieurs sessions plénières et tables rondes sont venues éclaircir des questionnements autour de l’inclusion des publics touchés :

• Comment préserver nos libertés avec une maladie neurologique évolutive ?
• Préserver un pouvoir d’agir en mutualisant les savoirs
• Bâtir une société soucieuse des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive ; table ronde pendant laquelle Federico Palermiti, conseiller technique de France TUTELLE et de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives, est intervenu pour présenter les constats et projections du projet Nice Ville Inclusive.

Lors de cette manifestation, France TUTELLE était présente pour répondre aux questions des participants sur la place des familles aidantes dans l’accompagnement des malades. Le stand de l’association exposait d’une part la plateforme téléphonique nationale et gratuite de France TUTELLE à destination de tout Français qui se questionne sur les modalités de protection d’un proche vulnérable et est également venu présenter d’autre part, Le Baromètre 2021 – Volet 2 : Regard(s) des Français sur la vulnérabilité et la protection juridique de leurs proches : exercice de la protection par la famille – qui nous éclaire sur la manière dont les Français perçoivent et appréhendent leur éventuel rôle de futur tuteur familial. Pour lire Le Baromètre 2021 – Volet 2 de France TUTELLE, cliquez ici.

France TUTELLE tient à féliciter l’Espace National de Réflexion Éthique pour l’organisation de cette manifestation et pour la richesse des échanges et des enseignements. Merci aux intervenants sans qui cet évènement n’aurait pu atteindre cette dimension, à la hauteur des enjeux qu’elle représente.